سياسة
عضو برلماني يفتح ملف علاج مرض ضمور العضلات ويدعو الحكومة إلى تحركات عاجلة
يتركز النقاش الجاري على قضايا رعاية الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات وتحديات توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة ضمن النظام الصحي الوطني.
سياسة الحكومة تجاه علاج ضمور العضلات ورعاية المصابين
الخلفية البرلمانية والهدف من النقاش
- أشار الدكتور حسام المندوه الحسيني، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي في مجلس النواب، إلى ضرورة فتح مناقشة عامة لاستجلاء سياسة الحكومة في التعامل مع قصور توفير العلاج والرعاية المتكاملة للأطفال المصابين بضمور العضلات دوشين.
- بيّن أن المرض وراثي نادر ويتسم بتدهور سريع، ما يؤدي إلى ضعف عضلي تدريجي وفقدان القدرة على الحركة، إضافة إلى تأثيراته الخطيرة على عضلة القلب والجهاز التنفسي.
- أكّد أن التدخل الطبي المبكر وتوفير الرعاية اللازمة في التوقيت المناسب أمران حيويان لإنقاذ حياة الأطفال المصابين.
الوضع الحالي للعلاج والتحديات الاقتصادية
- رغم التطور الطبي العالمي وتوفر علاجات حديثة، تظل إمكانية وصول المرضى المصريين إليها محدودة، كما أنها تبقى باهظة التكلفة وتتجاوز قدرة العديد من الأسر.
- اعتبر ارتفاع أسعار العلاجات عبئاً إضافياً على المرضى وذويهم، داعياً إلى تدخل حكومي عاجل لتأمين توافرها بشكل أوسع.
الاحتياج إلى بنية تشخيصية وعلاجية مكيّفة
- أشار إلى أن اختلاف الطفرات الجينية بين الحالات يستلزم اعتماد بروتوكولات علاجية متعددة ومخصصة لكل حالة على حدة، وهو ما يتطلب تطوير البنية التحتية للمنظومة الصحية وقدرات التشخيص المبكر.
- حث على توسيع مظلة التأمين الصحي وخطة العلاج على نفقة الدولة لتشمل هذه الفئة بشكل أكثر فاعلية وتوفيراً للتمويل.
دعوة للحوار والتنسيق بين الجهات المعنية
- دعا إلى فتح الملف تحت قبة البرلمان لمراجعة الإجراءات الحكومية وخطط دعم المرضى وآليات التنسيق بين الجهات المعنية، بما يضمن حصول الأطفال المصابين على رعاية صحية متكاملة وحياة كريمة، في إطار التزام الدولة بحق الصحة كحق أساسي من حقوق الإنسان.
