وزير الصحة يحضر احتفال اليوم العالمي بالأمراض النادرة

يحتفي العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة مع إبراز مساعٍ وطنية رائدة تعزز الكشف المبكر وتوفير الرعاية الشاملة.

اليوم العالمي للأمراض النادرة: مسار مصر نحو تشخيص مبكر ورعاية مستدامة

رسالة الاحتفال وأهم المعاني

• تأكيد حضور ممثلي منظمات دولية بارزة ورئاسة وزارة الصحة والسكان لمواجهة التحديات المشتركة للأمراض النادرة.
• إبراز التحول من مفاهيم الصمت والعزلة إلى العلم والتضامن العالمي، مع التأكيد على بناء أنظمة صحية متكاملة تفوق مجرد رفع الوعي.

جهود مصر الوطنية في الكشف المبكر والرعاية

• البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة الذي توسع تدريجيًا ليشمل فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الحياة.
• إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة كآلية هادفة لتمكين الرعاية المبكرة والحكومة من دعم الاحتياجات الطبية.

صندوق الأمراض النادرة والتقييم الطبي

• إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تضمن توفير العلاجات المنقذة للحياة وفق الاحتياج الطبي.
• تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا ذا أولوية وطنية بناءً على عبء المرض وشدته واستدامة الدعم.

التفاصيل الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

• تقديم استراتيجية وطنية تمتد لخمس سنوات وتدمج التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني ضمن إطار متكامل وقابل للقياس.

التنسيق الدولي ودور مصر

• إشارة إلى دور مصر الرائد في قيادة اعتماد أول قرار تاريخي في جمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، ما يمهّد لوضع خطة عمل عالمية لعشر سنوات.
• إبراز استعداد مصر للإسهام الفاعل كشريك في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وأبحاث الجينوم.

حقوق الصحة والأجندة الوطنية

• التأكيد على أن الحق في الصحة حق عالمي لا يقبل الاستثناء، وأن أجندة مصر تقوم على أسس مؤسسية وعلمية مع التزام بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.

تصريحات وخلفيات إضافية

• التأكيد من الدكتور محمد حساني على الجهد الوطني المتواصل ضمن الاستراتيجية 2024-2030، وإصدار تشريعات تنظيمية للحوكمة والتمويل، وتأسيس السجل الوطني، وتوسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا، مع الإشارة إلى نسبة 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، و80% منها ذات أصل وراثي.
• إيضاح الدكتور إسلام عنان بأن إطلاق الاستراتيجية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا مدعومًا بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، مما يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات المناسبة في ظل التحديات الكبرى للأمراض النادرة.

أنشطة توعوية وتضامنية

• انطلاق فعالية الكاياك المضيئة بألوان الشعار العالمي لتعزيز التضامن ورفع الوعي بأصحاب الأمراض النادرة.