سياسة
والد الطفل علي المصاب بضمور العضلات يكشف عن تطورات حالته التي تشبه المعجزة

تاريخ لحظة استكمال التمويل لعلاج طفل مريض بالضمور الشوكي
شهدت أسرة الطفل المصاب بالضمور الشوكي لحظة فارقة عندما تم جمع المبلغ المطلوب لعلاج ابنهم، الأمر الذي يعتبر من أبرز الإنجازات التي أثلجت صدورهم وساهمت في بداية رحلة علاجية جديدة.
تفاصيل جمع المبلغ وتأثيره على حياة الطفل
- أكد والد الطفل، الدكتور معتز نوارة، أن المبلغ الذي تم جمعه بلغ 106 ملايين جنيه، وهو ما يعتبر لحظة من أسعد لحظات حياته، حيث تم جمعه بفضل تبرعات المواطنين ودعم الأشقاء العرب.
- المبلغ يغطي تكاليف الحقنة العلاجية التي ستُعطى للطفل، بالإضافة إلى تكاليف إقامته في المستشفى خلال فترة العلاج.
مواعيد وأسلوب العلاج
- سيحصل الطفل علي، البالغ من العمر سنة وشهر، على الحقنة في المركز الطبي العالمي قبل بلوغه العامين، حيث تُصنع خصيصًا وفقًا لوزنه وحالته الصحية.
- منذ عمر 29 يومًا، يتلقى علي نفس علاج شقيقته ليلى، مما ساعد على منع ظهور أعراض المرض حتى الآن.
تكاليف العلاج والتحديات
- تكلفة علاج الطفلين تلامس 177 ألف جنيه شهريًا، حيث تحتاج ليلى إلى زجاجتين من الدواء بقيمة 59 ألف جنيه لكل زجاجة، بينما يتطلب علاج علي زجاجة واحدة شهريًا بنفس القيمة.
- السعي جاري لتحريك أوراق تأمين ليلى لصرف علاجها على نفقة الدولة، بهدف تقليل الأعباء المالية.
دعوات لمبادرات مستدامة ودعم مستقبلي
- طالب والد الطفل بسرعة إنشاء صندوق دائم لدعم مرضى الضمور الشوكي، تحت إشراف الجهات المختصة، لتقديم الدعم المستمر وتسهيل حصول المرضى على العلاج الضروري.




